
自閉症離我很遙遠,就讀心理系前,我只聽過自閉症,沒看過自閉症,他們對我來說真是一群謎樣的生物。我一向駑鈍,要理解一件事物,我總要透過自身經驗才能抵達體會,就在大三決定以心理工作為自身志向後,進入花蓮「肯納園」當志工,也曾經當過小小星兒的褓姆。
美其名是去當志工、褓姆,但我其實根本幫不了什麼,還吃到許多美味的食物,真是汗顏。而且是他們讓我認識什麼是自閉症,他們給我的比我給出的還多。
肯納園裡的孩子是一群中重度自閉症的孩子,他們的父母憂心孩子年老後無人照顧,因此父母們籌資,在花蓮地區開立一家民宿,讓孩子可以學習服務客人,又能賺許生活費,或有日常活動可以進行,藉此度過餘生。但是中重度自閉症的孩子,終其一生無法獨立,需要仰賴他人大量的協助和照顧才能繼續在社會或社區中生活,照顧自閉症孩子這是一件辛苦、長遠和偉大的事。
影片中即是典型中重度自閉症孩子的樣態,但不要以為要如此表現才是自閉症,大眾需要了解的是自閉症是光譜疾患(spectrum)的概念,或許你曾經聽過自閉症、高功能自閉症、亞斯柏格症,現在於最新的精神疾病診斷準則(DSM-5)都歸於同一類群的疾患,稱為自閉類群障礙症(autism spectrum disorder)。
要怎麼理解光譜(spectrum)呢?那就是好比拿一個手電筒在黑暗中照射遠方,靠近手電筒光源越近的自閉症的色彩越濃烈,也就是中重度自閉症,然靠近光源遠一點的是輕度自閉症或俗稱高功能自閉症,在遠一些的是亞斯伯格症,在光源最外緣,雖照得到光,但光源卻不太足夠的,可能就是未達診斷但具有亞斯特質。
有很多輕度自閉症、亞斯伯格症或是亞斯特質的人,雖然從外觀看起來和常人無異,但仔細相處親近的人會發現不同,例如有特殊癖好、固執、人際互動笨拙、過度敏感或過度不敏感、不太會情感表達、同理能力弱、過於天真、情緒調節能力不佳等等。因為外觀與常人無異,因此他人很困難理解他們內在的障礙和需求,經常受到誤解,例如故意為之、不合群、脾氣差等,但其實他們是缺少了一般大眾該有的內建功能,而使他們在融入社群時總是特別吃力,算起來也是地球迷航的受災戶。
進入社區工作後,觀察到尚未被發現迷航的星星兒(泛自閉症患者)不少,他們智商不低,可以就讀一般高中、大學甚至進入職場工作,但是總是感到自己很難融入群體,感到憂鬱、挫折、焦慮,他們最初都是因情緒困擾而來,但透過發現自己的特質,困惑挫折有了解答,嘗試理解接納自己,負面情緒可稍獲喘息。若你身邊有苦苦掙扎正在試著理解自己特質的迷航員,先不要急著否定他們感覺和想法,而是陪伴、觀察和傾聽,理解差異性。
理解是能為他們做的第一步。
本文轉載自本所陳筱琳心理師的專頁《臨床心理師的阿雜筆記》。心禾診所定期精選心理保健專業文章,也歡迎您的分享。我們邀請您按讚追蹤心禾診所的臉書或IG專頁,以持續獲知相關訊息。